I ett avseende är jag pionjär: Jag är en av de första som tagit Sifrol, en parkinsonmedicin, mot restless legs. I slutet av 90-talet väcktes jag allt oftare mitt i natten av en oregerlig och obeskrivbar enerverande oroskänsla i benen. Det började med ett pirr i vaderna, myrkrypningar kallas det visst, ett obeskrivligt obehag som gjorde det omöjligt att sova. Myror förflyttar sig men de här krypningarna marscherade vidare på samma fläck. Jag gick upp och gjorde benhävningar; ställde mig i en dörröppning och vickade upp på tå upprepade gånger, oftast femtio. Någon gång tog jag en värktablett, vandrade runt, la mig i soffan med benen på ryggstödet. Försökte hitta nya lösningar men inget hjälpte. Det tärde framför allt på tålamodet; vad fan var detta, hade inte hört talas om symptomen, hade inget namn på eländet, vad skulle jag göra?
En natt tog tålamodet fullständigt slut. Fram med datorn, söka, tror sökmotorn hette Alta Vista då, Google fanns ännu inte. Fick napp, en liten begränsad studie i Uppsala där någon hade provat en parkinsonmedicin med låg styrka på en liten grupp under begränsad tid. En omfattning som absolut inte kunde kallas vetenskap men resultaten viskade något om försiktig optimism. Det kunde vara värt att prova. Riskerna verkade försumbara åtminstone på den lägsta nivån.
Min ”husläkare” undrade vad jag skulle med den medicinen till. Jag berättade om fyndet på nätet och han skrev ut Sifrol med styrkan 0,09 mg. Och det fungerade. Tog jag den tabletten tidigt på kvällen så försvann besvären och jag kunde sova hela natten.
Efter ett tag, kanske något år, kom ”pirret” ikapp och jag höjde dosen dvs jag bad honom skriva ut en högre dos. Det gick bra ett tag och så fortsatte det. Lite starkare när det behövdes. Husdoktorn la av och vi flyttade. Jag listade mig på Närhälsan i Partille och senare på Närhälsan i Kungälv. Jag behövde starkare tabletter och det var ju bara att förnya recepten på 1177. Några läkarnamn passerade men ingen ifrågasatte doseringen. När jag hade stoppat i mig 3×0,7 mg ett tag frågade jag på apoteket om det inte fanns en tablett på 2,1 mg så jag slapp att pilla med tre tabletter när jag skulle fylla på dosetten. Nej, det fanns inte när jag frågade första gången. Vid ett senare tillfälle, kanske på ett annat apotek, fick jag veta att visst fanns det en tablett på just 2,1 mg. Bra, då tar vi den!
Någon gång under senhösten 2019 bokade jag tid för en allmän genomgång av en splittrad symptombild; tveksam balans, kan inte stå på ett ben, struttig gång, ticks i munnen, rethosta i kombination med större slembildning, svullna anklar, sämre syn efter en stunds skärmstirrnde osv. Proverna visade lite lågt på B12 annars inget problem. ”Du är frisk, det är bara normala ålderskrämpor” var läkarutlåtandet.
Under vintern tilltog känslan av att något var fel. Gyminstruktören var borta en period eftersom det så småningom konstaterades att hon led av Borrelia. Hon beskrev det som diffust, något var fel, hon blev trött men det gick inte att peka på något konkret. Kan det vara detta jag led av? Hade en fläck på baksidan låret, stor som en gammal enkrona, snarare brun än en rodnad och ingen markant prick i mitten. Eller diabetes, begynnande Parkinson, ALS … Vad fan kan det vara?
Skrev ner en lång lista på 1177 och bad om en tid. Den vanliga läkaren var hemma på pappaledighet, jag bad om den läkaren jag hade före honom eftersom han fortfarande var kvar. Fick en tid efter en månad, kom dit men listan hade inte nått fram. Jag rabblade upp symptombilden tills han avbröt mig: – Det här är för mycket, jag har inte den tiden och jag ser ingen samband i allt det här.
Jag påpekade att jag skickat punkterna i förväg och blivit lovad en längre tid. Men nu var det som det var och vi enades om att ta många prover så skulle han återkomma per telefon. Det gjorde han, i en positiv ton. Inget fel kunde upptäckas i provsvaren men: – Du nämnde det här med Sifrol. Tar du verkligen 2,1 mg per dag? Jag har kollat i FASS och det verkar vara 4 ggr den rekommenderade dosen för restless legs. Och du ska inte ha en depottablett som den på 2.1 mg är.
– Det var ju en ny ända att börja nysta i! Kan det på ett övergripande plan förklara en komplicerad symptombild?
– Ja, det kanske kan förklara en del i alla fall. Du bör i varje fall trappa ner intaget. Jag skriver ut 0,35 mg så börjar du med att ta 2×0,7 (som jag redan hade hemma) plus 1×0,35 mg under kanske 5 dagar eller längre om det visar sig nödvändigt.
Det dröjde ett par dagar innan jag kom till ett apotek så jag började med en gång dels att kasta depottabletten och dels att ta 2×0,7 mg dvs skar ner med en tredjedel. Det gick bra första kvällen, kände lite tveksamhet den andra men helt ok den tredje och fjärde. Vet inte hur länge en depottablett ”ligger kvar”. Det återstår att se.
Situationen ser ut som ett systemfel eller åtminstone problem. Jag har under 20 år successivt höjt dosen allteftersom behovet har vuxit. Ingen läkare har ifrågasatt eller ens frågat varför? Inte på något apotek har heller någon satt upp ett frågetecken utan har t o m bytt till en depottablett.
Möjligheten att förnya recept på 1177 är en smidig möjlighet men kontrollen verkar stormaskig. Under de gånga ca 15 åren har ingen reagerat bland de förskrivande läkarna. Ingen har heller reagerat på något av alla apotek jag har anlitat. Där har funnits många tillfällen där eftersom jag har fått frågan jag har något att invända mot en ersättningstablett av kostnadsskäl. Men inte eller då. Som ett kuriosum kan jag nämna att de första åren var det jag som upplyste apotekspersonal om att Sifrol i låga doser var verksamt mot restes legs. Då var det ingen som kände till detta.
Nu har jag skrivit till Boehringer som tillverkar tabletten. Jag vill naturligtvis veta om jag har ådragit mig någon skada som inte går att återställa.